fa طراحی و ایجاد پرونده الکترونیک سلامت فردی برای بیماران تالاسمی ماژور فناوری اطلاعات سلامت Health Information Technology پژوهشی اصيل Original Research <div style="text-align: justify;"><strong>زمینه و هدف: </strong>تالاسمی بیماری مزمنی است که بسیار هزینه بر پیچیده و ناتوان کننده است. در این بیماری مهارت مدیریت بیماران جهت به حداقل رساندن خطر ابتلا به عوارض بیماری باید افزایش یابد. هدف اصلی این پژوهش طراحی و ایجاد پرونده الکترونیک سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژور بود.<br> <strong>روش بررسی:</strong> ابتدا به منظور تعیین عناصر اطلاعاتی، پرسشنامه تهیه و از متخصصان خون و آنکولوژی داخل کشور نیازسنجی گردید. براساس نتایج حاصل از نیازسنجی، سامانه با استفاده از زبان برنامه نویسی php و پایگاه داده ی mySQL طراحی و ایجاد گردید. ارزیابی سامانه توسط ۵۰ نفر از بیماران تالاسمی که در نیمه دوم ماه آبان سال ۱۳۹۵ به درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی سینا وابسته به دانشگاه علوم پزشکی مازندران مراجعه نمودند، انجام شد. بدین منظور پرسشنامه استاندارد ارزیابی قابلیت کاربرد استفاده شد.&nbsp;<br> <strong>یافته ها:</strong> ارزیابی قابلیت استفاده از سامانه نشان داد که بیماران با میانگین امتیاز ۷/۹۱ از ۹ امتیاز در سطح خوب ارزیابی گردیدند.<br> <strong>نتیجه گیری:</strong> می توان از سامانه های تحت وب جهت کمک به بیماران تالاسمی در کنترل تزریق خون و کاهش عوارض بیماری و ارتقای سلامت آنها استفاده نمود.</div> <div style="text-align: justify;"><strong>Background and Aim:</strong> Thalassemia is a chronic disease which is extremely expensive, complex and debilitating. The management skill of thalassemia patients should be enhanced to minimize the risk of disease complications. The main purpose of this study was to develop personal electronic health records for thalassemia major patients.&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;</div> <div style="text-align: justify;"><strong>Materials and Methods:</strong> This is a developmental applied study which was conducted to develop a personal electronic health record for thalassemia major. First, a questionnaire was prepared to determine the data elements and was filled by Hematology and Oncology professionals in the country (110 persons). Then, based on the results of needs analysis, the system was designed using PHP programming language and MySQL database and was evaluated by 50 thalassemia patients who referred to the Thalassemia Clinic of Bu Ali Sina Hospital of Mazandaran University of Medical of Sciences during the second half of the month of Aban. Finally, a standard questionnaire of usability and user satisfaction assessment was distributed among them.&nbsp; &nbsp;<br> <strong>Results:</strong> Usability evaluation of the system showed that patients evaluated the system at a good level with a mean rating of 7.91 (out of 9 points).&nbsp;</div> <div style="text-align: justify;"><strong>Conclusion:</strong> The web-based systems can be used to help thalassemia patients to control injection and reduce the complications of the disease and to promote health.&nbsp;</div> تالاسمی ماژور, بیمار تالاسمی, پرونده الکترونیک سلامت فردی, عناصر اطلاعاتی Thalassemia Major, Thalassemia Patient, Personal Health Record, Data Element 567 577 http://payavard.tums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-1-281&slc_lang=fa&sid=1 Khadije Moeil Tabaghdehi خدیجه معیل طبقدهی No Master of Sciences Student in Health Information Technology, School of Allied Medical Sciences, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran دانشجوی کارشناسی ارشد فناوری اطلاعات سلامت، دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران Marjan Ghazisaeedi مرجان قاضی سعیدی ghazimar@tums.ac.ir Yes Assistant Professor, Health Information Management Department, School of Allied Medical Sciences and Evidence Based Medicine Center, Endocrinology and Metabolism Research Institute, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran استادیار گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده پیراپزشکی و مرکز پزشکی مبتنی بر شواهد، پژوهشگاه علوم غدد و متابولیسم، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران Leila Shahmoradi لیلا شاهمرادی No Assistant Professor, Health Information Management Department, School of Allied Medical Sciences, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran استادیار گروه مدیریت اطلاعات سلامت، دانشکده پیراپزشکی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران Hossein Karami حسین کرمی No Associate Professor, Pediatrics Department, School of Medicine, Mazandaran University of Medical Sciences, Sari, Iran دانشیار گروه اطفال، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مازندران، ساری، ایران