اخلاق و تاریخ پزشکی ایران

---

دانش ژنتیک در سده‌های اخیر پیشرفت‌های شگرفی کرده است. پیشرفت‌‌های‌ فنی دانش ژنتیک، بحث‌های گسترده و دامنه‌داری را در عرصه‌ی عمومی اجتماع به پیش کشیده است. یکی از مهم‌ترین و پرچالش‌ترینِ این بحث‌ها، «ملاحظات اخلاقی در دست‌کاری ژنتیک انسان‌ها» ست. ضرورت پیشگیری از بروز بیماری‌های ژنتیک در نسل آینده؛ تجربه‌های تلخ پیشین از حذف فیزیکی و اجباری معلولین، بیماران و مجرمان به بهانه‌ی اصلاح نژاد انسانی و نیز اما و اگرها در برقراری رابطه‌ی علی و معلولی میان ویژگی‌های انسانی (به‌ویژه ویژگی‌های رفتاری) و عوامل ژنتیک؛ همگی باعث شده است هر فرد به فراخور دیدگاه فکری ویژه‌یِ خود پاسخی متفاوت به این چالش اساسی بدهد. در این میان، ادبیاتی نوین در حال شکل‌گیری است. این ادبیات در واژه‌هایی مانند «بهسازیِ ژنتیک»، «به‌نژادی انسان»، «توان‌افزایی انسان»، «ساخت اَبَرانسان‌ها» و نیز «فرا انسان» جلوه‌گر می‌شود. بی‌آن‌که مرزی دقیق و مورد توافق همگان میان خود این مفاهیم از یک‌سو و میان این مفاهیم و مفاهیمی پزشکی مانند «ژن درمانی»، «پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک» و «مشاوره‌یِ ژنتیک» کشیده شده باشد. فایده‌ی این تفکیک مفاهیم هنگامی آشکار می‌شود که بخواهیم از یافته‌های دانش ژنتیک، در زندگی روزمره‌یِ مردم بهره ببریم. به‌عنوان مثال اگر این گذاره را بپذیریم که « سقط کردن جنین‌های بیمار باید مجاز شمرده شود.. زیرا ضمن کاهش درد، رنج اطرافیان و هزینه‌هایی که به جامعه تحمیل می‌شود، از به‌دنیا آمدن فرزندی معلول که نخواهد توانست همانند سایرین از زندگی بهره ببرد؛ پیشگیری می‌کند.» آن‌گاه این پرسش پیش می‌آید که مرز این «بیماری» تا کجاست؟ آیا باید تنها ناهنجاری‌های شدید کروموزومی که باعث مرگ در سنین پایین یا بروز عقب‌ماندگی‌های شدید ذهنی می‌شوند را بیماری در نظر گرفت؟ یا بیماری‌های غیرکشنده‌ای مانند زالی یا اختلالات در سوخت و ساز بدن را نیز باید در جرگه‌یِ این بیماری‌ها آورد؟ این مرزبندی باید مطلق باشد یا به تناسب برخی متغیرهای محیطی مانند عوامل فرهنگی دخیل در پذیرش فرد بیمار در جامعه یا امکان تأمین هزینه‌های درمانی احتمالی، این مرز را می‌توان جابه‌جا کرد؟ به شیوه‌ای مشابه، آیا تلاش برای داشتن نسلی - به‌طور مثال- قدبلندتر و باهوش‌تر را باید «توان‌افزایی انسان» دانست یا «به‌سازی ژنتیک»؟ به‌نظر می‌رسد کشیدن مرز دقیق میان آن‌چه بیماری ژنتیک خوانده می‌شود با ویژگی‌های گوناگون انسان، ناشدنی باشد. زیرا تعریف این مرز دقیق خواه‌ناخواه به پذیرش درستی یک سبک زندگی و اندیشیدن، و نادرستی سبک‌های دیگر زندگی می‌انجامد. امری که با پذیرش گوناگونی انسان‌ها (چه از دید ژنتیک و چه از دید اجتماعی) و آزادی گزینش هریک از این سبک‌ها سازگاری ندارد. بهره‌گیری از منطق فازی و در نظر گرفتن یک گستره‌یِ پیوسته برای ویژگی‌های انسانی به‌جای مرزبندی‌های انتزاعی، مصنوع و خط‌کشی‌شده تا حدودی از مشکلات اجرایی پیش‌آمده می‌کاهد. در این دیدگاه مقاصد کاملاً درمانی در یک‌سوی گستره‌یِ فرضی و مقاصد غیرضروری در سوی دیگر آن قرار می‌گیرند. در تعیین مکان هر مصداقی از «دست‌کاری ژنتیک انسان» در این گستره، عوامل اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی دخیل خواهند بود. این دیدگاه به‌ویژه از سوی مکاتب فلسفی تکثرگرایی و پست‌مدرنیسم تقویت می‌شود.

---

براساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی بالاترین درصد ازدواج‌های فامیلی و درون قبیله‌ای جهان در خاورمیانه صورت می‌گیرد و بیش‌ترین میزان بروز بیماری‌های ژنتیک در نسل بعد همین ازدواج‌ها دیده می‌شود. بیماری‌های ژنتیک جنین دلیل عمده‌ی موارد سقط درمانی است. آموزش‌های عمومی در دوران نوجوانی و مشاوره‌ی ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری اهمیت بسزایی در کاهش نرخ موالید مبتلا به بیماری‌های لاعلاج ژنتیک دارد. نحوه و شرایط بهینه‌سازی و افزایش اثربخشی مشاوره‌ی ژنتیک به شرایط فرهنگی، ارزش‌های اخلاقی و قوانین هر جامعه بستگی داشته و نیاز به همکاری پژوهشگران علوم پزشکی و انسانی آن جامعه دارد.
مشاوره‌ی ژنتیک بر اساس تعریف انجمن ژنتیک انسانی آمریکا در سال ۱۹۷۵ این‌گونه تعریف شده است: فرایندی ارتباطی که به مشکلات انسانی ناشی از رخ دادن یا احتمال رخ دادن یک بیماری ژنتیکی در خانواده می‌پردازد. این فرایند شامل تلاش فرد یا افراد آموزش دیده در جهات زیر است:

۱)تفهیم واقعیت‌های پزشکی شامل تشخیص، سیر بیماری و درمان‌های در دسترس

2) تعیین نقش توارث در ایجاد بیماری و تعیین احتمال بروز مجدد آن

۳) فهم راه‌های مختلف برخورد با احتمال بروز بیماری

۴) اخذ تصمیم مناسب با در نظر گرفتن احتمال بروز بیماری، ارزش‌ها و معیارهای اخلاقی خانواده

۵) کمک به تطابق با مسأله در اعضای خانواده‌ی درگیر بیماری یا تحت خطر

مشاور ژنتیک باید با حفظ بی‌طرفی و غیر جهت‌دار بودن به توصیف دقیق و ساده‌ فهم سناریوهای محتمل بپردازد. با توجه به این تعریف می‌توان درک کرد که مشاور ژنتیک باید با حفظ بی‌طرفی و غیر جهت‌دار بودن به توصیف دقیق و ساده‌ی فهم سناریو‌های محتمل بپردازد. به‌عنوان مثال تصوری رایج در میان زوج‌ها در خصوص موارد پر خطر بروز بیماری‌های ژنتیک آن است که: می‌توان بچه‌دار شد و پیش از تولد در صورت بیمار بودن فرزند آن را سقط کرد. تصوری که به افزایش موارد سقط درمانی و گاه سقط غیر‌قانونی و عموماً غیربهداشتی می‌انجامد. این در حالی است که با توجه به بند‌های یک و سه تعریف، مشاور باید با ارائه‌ی داده‌های آماری و ذکر موارد گذشته برای زوج شرح دهد که برای سقط درمانی محدودیت‌های قانونی از جنبه‌ی ماه حاملگی و نوع بیماری جنین یا مادر وجود دارد. از طرف دیگر سقط درمانی می‌تواند منجر به بروز فشارهای روانی شدیدی برای زوجین شود و حتی احتمال حاملگی طبیعی نوبت بعد را کاهش دهد. علاوه بر این، در جوامعی که آموزه‌های سنتی از آموزش‌های عمومی قوی‌تر بوده و خانواده‌های بزرگ مهم‌ترین هسته‌های اجتماعی به حساب می‌آیند، ارتباط با زوجین در یک جلسه نمی‌تواند به اندازه‌ی کافی مؤثر باشد. در این جوامع مشاوران ژنتیک باید با برگزاری جلساتی با بستگان دورتر زوجین و کسانی که عرفاً بر تصمیم زوجین اثر گذارند، به فرایند پذیرش مشکل در خانواده کمک نمایند. هم‌چنین معرفی انجمن‌های حمایتی بیمارانی که خطر بروز آن بیماری در فرزندان زوجین وجود دارد در افزایش آگاهی آنان مؤثر است. به‌عنوان مثال زوجینی که بیماری فنیل کتونوری را بیماری بسیار خطرناکی می‌دانستند درک می‌کنند که با اتخاذ رژیم غذایی خاص می‌توان جلوی بروز بیماری را گرفت و زوجینی که هموفیلی را بیماری قابل تحملی می‌دانستند با مشاهده‌ی بیماران هموفیل و مشکلات آنان از واقعیت این بیماری مطلع می‌شوند. در خصوص نقش آموزش‌های عمومی باید توجه داشت که آموزش در مورد سقط درمانی باید در دوران نوجوانی و اواسط دوران بلوغ آغاز شود. اطلاع از خطرات، مشکلات و آثار جانبی اجتناب‌ناپذیر عمل تهاجمی سقط جنین می‌تواند بسیاری از نوجوانان را متقاعد سازد که حتی الامکان از انجام آن پرهیز نمایند و این طرز فکر در این سنین به خوبی درونی می‌شود.

به‌طور کل سقط درمانی یکی از جنجالی‌ترین مباحث اخلاق پزشکی در سراسر جهان است. بحثی که در هر جامعه با شرایط اجتماعی و فرهنگی آن جامعه در هم تنیده است. بی‌شک کاهش موارد سقط درمانی با توجه به مخارج عمل و تبعاتی که برای زوجین دارد از اولویت‌های نظام‌های سلامت است. ژنتیک پزشکی به‌طور سریع در حال پیشرفت است و امید است که در آینده‌ی نه چندان دور بسیاری از اختلالات ژنتیکی قابل پیش‌گیری باشند. بنابراین، آموزش کافی در این زمینه به زوجین لازم به‌نظر می‌رسد. بیش‌تر مشکلات مشاوران در تخمین خطرات یک بیماری است و تمایل آن‌ها عموماً به بزرگ نشان دادن خطر است که گاه منجر به افزایش میزان سقط درمانی و حتی در مواردی سقط‌های غیر قانونی می‌شود. مشاوران ژنتیک برای بیماران تصمیم نمی‌گیرند و انتخاب راهی را به آن‌ها دستور نمی‌دهند. این بدان معنی است که مشاوره‌ی ژنتیک یک مشاوره‌ی غیرمستقیم است. اما مصاحبه‌ی ‌نگارندگان با مشاوران نشان می‌دهد که اکثر پزشکان مشاور، دستوری را به‌طور مستقیم به بیماران می‌دهند که همان انجام سقط درمانی جنین است. این در حالی است که در صورت اطلاع زوجین از پیشرفت‌های ژنتیک در زمینه‌ی درمان بیماری‌ها ممکن است تصمیم به عدم سقط بگیرند. به نظر می‌رسد استفاده از کسانی به جز متخصصان ژنتیک برای امر مشاوره با توجه به عدم اطلاع کافی از آینده‌ی درمان‌های ژنتیک و نیز عادت تجویز به جای مشاوره منجر به افزیش بی‌رویه‌ی موارد سقط درمانی خواهد شد که آسیب‌های اجتماعی زیادی را به همراه خواهد داشت.