نقص ایمنی توأم شدید یک نشانگان نقص ایمنی اولیه و ارثی است که با نقص شدید لنفوسیتهای T و نقص متغیر در شمار لنفوسیتهای B، نمایان میشود. هدف این مطالعه، ارزیابی جنبههای اخلاقی در مدیریت بالینی کودکان مبتلا به نقایص ایمنی ترکیبی شدید بود. مطالعهی حاضر بر اساس نمونهای واقعی در گراند راند ماهانهی اخلاق پزشکی مرکز طبی کودکان تهران انجام شد. نمونهی معرفیشده، یک شیرخوار پسر با تشخیص نقص ایمنی توأم شدید بود. کودک 6 ماهه، سابقهی عفونتهای مکرر از اوایل شیرخوارگی و بستریهای مکرر در بیمارستان داشت. والدین او منسوب و از سطح پایین اجتماعی - اقتصادی جامعه بودند. وی فرزند چهارم خانواده بود که فرزند اول و دوم خانواده، دختر و سالم بودند. فرزند سوم خانواده پسری بود که با عفونتهای گسترده در پی واکسیناسیون در بدو تولد دچار مشکلات پیاپی شده و در نهایت فوت کرده بود. از سوی پزشک معالج، مسألهی پیوند مغز استخوان برای کودک معرفیشده مطرح شد، اما همسایهی کودک به والدین او، توصیه جهت مراجعه به فرد دعاگویی که بسیاری از او شفا گرفتهاند، کرده است.
درمان بهموقع مبتلایان به نقایص ایمنی توام شدید، باعث کاهش عوارض و بهبود کیفیت زندگی بیمار میشود. در این چارچوب انجام غربالگری و ارزیابیهای زودهنگام نوزادان، توجیه اخلاقی پیدا میکند. در عین حال، باید به جوانب اخلاقی موضوع، مانند بیتوجهی به معیارهای علمی ضرورت انجام تست، تحمیل هزینههای غیرمعقول به خانوادهی کودک، عدم ارائهی اطلاعات کافی و قابل درک به خانوادهی کودک و نادیده گرفتن رضایت آنان به انجام تست و ارائهی درمان، عدم دسترسی عادلانه به امکانات تشخیصی و درمانی و عدم توجه به خودمختاری کودک عنایت داشت. با این وجود، کارکنان عرصهی سلامت میتوانند در موارد خاص، خدمات درمانی و مراقبتی خود را با رویکردی اخلاقی و حمایتی و با در نظر داشتن تمام ابعاد جسمی و روانی برای مبتلایان به نقایص ایمنی و خانوادههای آنان اجرا کنند.
