نارسایی مزمن کلیوی وضعیتی تهدیدگر برای زندگی نوزادان است که خانوادههای آنان را نیز تهدید میکند. بیماران مبتلا به نارسایی مزمن کلیه و خانوادههای آنان تحت فشارهای جسمی، روانی و اجتماعی زیادی قرار میگیرند. بنابراین، به خدمات تسکینی و حمایتی نیازمند میشوند. بهعلاوه، اخلاق نقش مهمی در مراقبت از این بیماران و خانوادههای آنان دارد. هدف این مطالعه، شناسایی رویکردی اخلاقی در زمینهی فراهمسازی خدمات طبی، تسکینی و حمایتی برای نوزادان مبتلا به نارسایی مزمن کلیه و خانوادههای آنان است. مطالعهی حاضر، بر مبنای یک نمونه در گراند راند اخلاق پزشکی مرکز طبی کودکان تهران انجام شدهاست. نمونهی معرفی شده، یک نوزاد پسر با تشخیص نارسایی کلیه بود که در ارزیابیهای انجام شده، هیدرونفروز دوطرفهی شدید و کیستهای متعدد کلیوی، همراه با کراتینین بالا یافت شد. در بررسیهای بعدی همچنان فیلتراسیون گلومرولی پایین و فشارخون بالا وجود داشت. پزشکان پس از انجام دیالیز صفاقی اولیه، تعبیه کاتتر دیالیز صفاقی مداوم سرپایی (Continuous ambulatory peritoneal dialysis: CAPD) را تحت عمل جراحی برای انجام دیالیز مستمر پیشنهاد دادند تا در صورت رسیدن شیرخوار به سن بالاتر، کاندید پیوند کلیه شود. اما والدین رضایت ندادند و بیمار را با رضایت شخصی ترخیص کردند که چند هفته بعد، نوزاد در منزل فوت کرد. بهنظر میرسد کارکنان درمانی نیازمند بهکارگیری راهبردهای کارآمد اخلاقی جهت ارائهی خدمات طبی، حمایتی و تسکینی به نوزادان مبتلا به نارسایی مزمن کلیه و خانوادههای آنان هستند. این خدمات، علاوه بر خدمات تسکینی و مراقبتی جهت خانواده و بیمار، شامل حمایت روانی و یاری به خانوادهی بیمار در اتخاذ تصمیمی میشود که کمترین ضرر را عاید بیمار کند.
