اخلاق و تاریخ پزشکی ایران

---

براساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی بالاترین درصد ازدواج‌های فامیلی و درون قبیله‌ای جهان در خاورمیانه صورت می‌گیرد و بیش‌ترین میزان بروز بیماری‌های ژنتیک در نسل بعد همین ازدواج‌ها دیده می‌شود. بیماری‌های ژنتیک جنین دلیل عمده‌ی موارد سقط درمانی است. آموزش‌های عمومی در دوران نوجوانی و مشاوره‌ی ژنتیک پیش از ازدواج و پیش از بارداری اهمیت بسزایی در کاهش نرخ موالید مبتلا به بیماری‌های لاعلاج ژنتیک دارد. نحوه و شرایط بهینه‌سازی و افزایش اثربخشی مشاوره‌ی ژنتیک به شرایط فرهنگی، ارزش‌های اخلاقی و قوانین هر جامعه بستگی داشته و نیاز به همکاری پژوهشگران علوم پزشکی و انسانی آن جامعه دارد.
مشاوره‌ی ژنتیک بر اساس تعریف انجمن ژنتیک انسانی آمریکا در سال ۱۹۷۵ این‌گونه تعریف شده است: فرایندی ارتباطی که به مشکلات انسانی ناشی از رخ دادن یا احتمال رخ دادن یک بیماری ژنتیکی در خانواده می‌پردازد. این فرایند شامل تلاش فرد یا افراد آموزش دیده در جهات زیر است:

۱)تفهیم واقعیت‌های پزشکی شامل تشخیص، سیر بیماری و درمان‌های در دسترس

2) تعیین نقش توارث در ایجاد بیماری و تعیین احتمال بروز مجدد آن

۳) فهم راه‌های مختلف برخورد با احتمال بروز بیماری

۴) اخذ تصمیم مناسب با در نظر گرفتن احتمال بروز بیماری، ارزش‌ها و معیارهای اخلاقی خانواده

۵) کمک به تطابق با مسأله در اعضای خانواده‌ی درگیر بیماری یا تحت خطر

مشاور ژنتیک باید با حفظ بی‌طرفی و غیر جهت‌دار بودن به توصیف دقیق و ساده‌ فهم سناریوهای محتمل بپردازد. با توجه به این تعریف می‌توان درک کرد که مشاور ژنتیک باید با حفظ بی‌طرفی و غیر جهت‌دار بودن به توصیف دقیق و ساده‌ی فهم سناریو‌های محتمل بپردازد. به‌عنوان مثال تصوری رایج در میان زوج‌ها در خصوص موارد پر خطر بروز بیماری‌های ژنتیک آن است که: می‌توان بچه‌دار شد و پیش از تولد در صورت بیمار بودن فرزند آن را سقط کرد. تصوری که به افزایش موارد سقط درمانی و گاه سقط غیر‌قانونی و عموماً غیربهداشتی می‌انجامد. این در حالی است که با توجه به بند‌های یک و سه تعریف، مشاور باید با ارائه‌ی داده‌های آماری و ذکر موارد گذشته برای زوج شرح دهد که برای سقط درمانی محدودیت‌های قانونی از جنبه‌ی ماه حاملگی و نوع بیماری جنین یا مادر وجود دارد. از طرف دیگر سقط درمانی می‌تواند منجر به بروز فشارهای روانی شدیدی برای زوجین شود و حتی احتمال حاملگی طبیعی نوبت بعد را کاهش دهد. علاوه بر این، در جوامعی که آموزه‌های سنتی از آموزش‌های عمومی قوی‌تر بوده و خانواده‌های بزرگ مهم‌ترین هسته‌های اجتماعی به حساب می‌آیند، ارتباط با زوجین در یک جلسه نمی‌تواند به اندازه‌ی کافی مؤثر باشد. در این جوامع مشاوران ژنتیک باید با برگزاری جلساتی با بستگان دورتر زوجین و کسانی که عرفاً بر تصمیم زوجین اثر گذارند، به فرایند پذیرش مشکل در خانواده کمک نمایند. هم‌چنین معرفی انجمن‌های حمایتی بیمارانی که خطر بروز آن بیماری در فرزندان زوجین وجود دارد در افزایش آگاهی آنان مؤثر است. به‌عنوان مثال زوجینی که بیماری فنیل کتونوری را بیماری بسیار خطرناکی می‌دانستند درک می‌کنند که با اتخاذ رژیم غذایی خاص می‌توان جلوی بروز بیماری را گرفت و زوجینی که هموفیلی را بیماری قابل تحملی می‌دانستند با مشاهده‌ی بیماران هموفیل و مشکلات آنان از واقعیت این بیماری مطلع می‌شوند. در خصوص نقش آموزش‌های عمومی باید توجه داشت که آموزش در مورد سقط درمانی باید در دوران نوجوانی و اواسط دوران بلوغ آغاز شود. اطلاع از خطرات، مشکلات و آثار جانبی اجتناب‌ناپذیر عمل تهاجمی سقط جنین می‌تواند بسیاری از نوجوانان را متقاعد سازد که حتی الامکان از انجام آن پرهیز نمایند و این طرز فکر در این سنین به خوبی درونی می‌شود.

به‌طور کل سقط درمانی یکی از جنجالی‌ترین مباحث اخلاق پزشکی در سراسر جهان است. بحثی که در هر جامعه با شرایط اجتماعی و فرهنگی آن جامعه در هم تنیده است. بی‌شک کاهش موارد سقط درمانی با توجه به مخارج عمل و تبعاتی که برای زوجین دارد از اولویت‌های نظام‌های سلامت است. ژنتیک پزشکی به‌طور سریع در حال پیشرفت است و امید است که در آینده‌ی نه چندان دور بسیاری از اختلالات ژنتیکی قابل پیش‌گیری باشند. بنابراین، آموزش کافی در این زمینه به زوجین لازم به‌نظر می‌رسد. بیش‌تر مشکلات مشاوران در تخمین خطرات یک بیماری است و تمایل آن‌ها عموماً به بزرگ نشان دادن خطر است که گاه منجر به افزایش میزان سقط درمانی و حتی در مواردی سقط‌های غیر قانونی می‌شود. مشاوران ژنتیک برای بیماران تصمیم نمی‌گیرند و انتخاب راهی را به آن‌ها دستور نمی‌دهند. این بدان معنی است که مشاوره‌ی ژنتیک یک مشاوره‌ی غیرمستقیم است. اما مصاحبه‌ی ‌نگارندگان با مشاوران نشان می‌دهد که اکثر پزشکان مشاور، دستوری را به‌طور مستقیم به بیماران می‌دهند که همان انجام سقط درمانی جنین است. این در حالی است که در صورت اطلاع زوجین از پیشرفت‌های ژنتیک در زمینه‌ی درمان بیماری‌ها ممکن است تصمیم به عدم سقط بگیرند. به نظر می‌رسد استفاده از کسانی به جز متخصصان ژنتیک برای امر مشاوره با توجه به عدم اطلاع کافی از آینده‌ی درمان‌های ژنتیک و نیز عادت تجویز به جای مشاوره منجر به افزیش بی‌رویه‌ی موارد سقط درمانی خواهد شد که آسیب‌های اجتماعی زیادی را به همراه خواهد داشت.

---

هر رشته‌ای به مناسبت رابطه‌ای که بین بیمار و درمانگر برقرار می‌شود، مصادیق مختلفی برای اصول اخلاق پزشکی و تعهد حرفه‌ای پدید می‌آورد. از آن‌جایی که مشاوره‌ی روان‌شناسی و روان‌درمانی در بسیاری از بیماری‌ها جای خود را باز کرده و جزو درمان‌های جاری قرار گرفته است، روان‌شناس را به‌عنوان درمانگر موظف به رعایت اصول اخلاقی در مواجهه با بیمار می‌کند. اما روان‌شناس از حیث این‌که با روان و درون بیمار سر و کار دارد، معمولاً تا عمق زندگی بیماران پیش می‌رود و اطلاعات بسیار خصوصی از بیمار بدست می‌آورد که در اتخاذ روش‌های درمانی لازم بوده و از طرفی جایگاه روان‌شناس را به‌عنوان امین بیمار حساس می‌کند. ناباروری نیز بیماری خاصی است زیرا: 1) زوج نابارور علی الخصوص زن از طرف اجتماع دچار فشار عاطفی و روانی شدید است 2) ناباروری بیماری جسمی نیست و انتخاب و تلاش زوج برای داشتن فرزند است و جان کسی در خطر نیست؛ بنابراین، سودرسانی، عدم اضرار و عدالت معانی جدیدی پیدا می‌کنند. 3) تمایل به داشتن فرزند از طرف زوجین است و بنابراین به‌جای یک بیمار یک زوج بیمار وجود دارد که هرچند در راه درمان ناباروری مشترک هستند، اما هر کدام مسائل کاملا خصوصی هم دارد که برای همسر نباید فاش شود. 4) مشاور روان‌شناس در برخورد با مسائل باروری و جنسی مجبور است به‌خصوصی‌ترین وجوه زندگی فرد وارد شود. بنابرین اخلاق جایگاه خاصی در مشاوره با زوج‌های نابارور پیدا می‌کند که به بحث گذارده می‌شود، مانند: 1) اتونومی: دریافت درمان و رد درمان حق هر بیمار است به شرطی که اطلاعات کافی درباره‌ی بیماری، عوارض و درمان داشته باشد. این موضوع نیاز به گرفتن رضایت آگاهانه را مطرح می‌کند. اما چون فرایند فرزندآوری فرایندی وابسته به دو نفر است، مشاوره در مورد فرزندآوری و روال درمانی باید با هر دو انجام شده و تصمیم‌گیری آزادانه باید از طرف هر دو صورت پذیرد. 2) رازداری: رازداری در تمامی موارد باید در حد زوجین حفظ شود و نمی‌توان رازداری فردی را رعایت کرد. توسعه‌ی دامنه‌ی رازداری از فرد به زوجین باید با رضایت طرفین صورت گیرد. 3) حقیقت گویی: در بسیاری از موارد است که نقص والدین در زندگی آینده‌ی فرزند دخالت می‌کند مانند معلولیت‌های وسیع یا بیماری‌های مزمن یا endstage، که در این موارد مشاور باید حقایق را به‌طور تمام و کمال در اختیار زوجین قرار دهد. اطمینان نسبی از استحکام خانواده نیز اخلاقاً بر عهده‌ی مشاور روان‌شناس است. 4) روش‌های اهدا و رحم جایگزین: که بار روانی بسیاری بر خانواده دارد و نیاز به مشاوره‌ی روان‌شناسی در چندین جلسه داشته تا در قبول این فرزند به‌عنوان فرزند واقعی خانواده اطمینان کافی به‌وجود بیاید. 5) انتخاب جنسیت: مشاور روان‌شناس متعهد است که به زوج‌های درخواست‌کننده تمام وجوه این عمل و عوارض آن را گوشزد کند و از لحاظ روانی ضرورت انجام آن را بررسی کند. مباحث دیگری مانند بررسی وضعیت روانی افراد و اجازه‌ی انجام درمان نیز مطرح است.

---

در دهه‌های اخیر با پیشرفت علم ژنتیک و فناوری‌های پزشکی، امکان تشخیص و گاهی درمان بسیاری از ناهنجاری‌های جنینی در مراحل اولیه‌ی زندگی داخل‌رحمی فراهم شده است. این مسأله چالش‌های اخلاقی زیادی را در مورد تداوم یا ختم حاملگی پیش‌روی والدین، پزشکان، اخلاقیون، فقها و دیگر متخصصان مربوطه قرار داده است. این مطالعه به روش توصیفی- تحلیلی و با مرور غیر سیستماتیک منابع و مقالات علمی، در صدد بیان نکات اخلاقی مهمی است که ضرورت دارد پزشک در مشاوره با زنان باردار دارای جنین ناهنجار در نظر داشته باشد. هم‌چنین، از آن‌جا که نگرش نسبت به جایگاه چنین جنینِی در نظام خلقت، برای تصمیم‌‌گیری اخلاقی در این خصوص بسیار تأثیرگذار است، سعی شده تا با بیان دیدگاه اسلام، نقطه نظراتی جدید مورد توجه و بحث قرار گیرند. بدیهی است ارائه‌ی مشاوره‌ی اخلاقی به والدین جنین دارای ناهنجاری با لحاظ بینش اسلامی موجب می‌شود که ایشان با آگاهی، دقت، آرامش بیش‌تر و دیدِ اخلاقی‌تری نسبت به سقط یا عدم سقط جنین خود تصمیم بگیرند. هم‌چنین، امید است نتایج این تحقیق بتواند تصمیم‌گیری اخلاقی در این موارد را برای متخصصان علوم پزشکی و رشته‌های مربوطه تسهیل کند و بدین‌ترتیب، جهت برخورد صحیح با جنین دارای ناهنجاری راهگشا باشد. بی‌شک، تدوین راهنمای اخلاقی بر اساس الگوی اسلامی در این مورد، امری ضروری و با اهمیت است که برای پژوهش‌های آتی پیشنهاد می‌شود.

---

ژنتیک اجتماعی زمینه‌ای پژوهشی - کاربردی است و بر آن است نقش متغیرهای ژنتیکی را در تعاملات و جبرگرایی ساختار اجتماع که گونه‌ها را تحت تأثیر قرار می‌دهد، بررسی کند. ژنتیک اجتماعی گستره‌ای از خدمات، از تشخیص اختلالات مادرزادی و ژنتیکی، مشاوره‌ی ژنتیکی، پیش‌گیری و غربالگری تا سیاست‌گذاری‌های کلان در این زمینه را در بر می‌گیرد. نقطه‌ی هدف ژنتیک اجتماعی، جوامع است و پزشکان جامعه‌نگر با توجه به ویژگی‌های خاص هر جامعه به اولویت‌بندی در ژنتیک پزشکی اقدام می‌کنند. در این بین باید اصول اخلاقی در ژنتیک پزشکی را نیز در نظر بگیرند. از این رو، هدف از بررسی حاضر، بررسی اولویت‌بندی ژنتیک اجتماعی در جامعه‌ی ایران است.

با توجه به بررسی‌های انجام‌شده، اولویت‌های خدمات ژنتیک اجتماعی در ایران با استفاده از چندین بعد قابل ارزیابی است. این ابعاد به‌ترتیب دربرگیرنده‌ی مواردی درباره‌ی شدت و نوع بیماری، امکان تشخیص، پیش‌گیری و درمان، شیوع‌شناسی، نگرش به بیماری، مسائل خانوادگی، اجتماعی، فرهنگی، اخلاقی، اقتصادی، و دیگر موارد هستند. برای تحقق فعالیت‌های ژنتیک اجتماعی، باید علاوه بر توجه به اولویت‌های ذکرشده، 4 اصل اخلاقی در ژنتیک پزشکی (خودمختاری، سودمندی، نازیانمندی و برابری) مورد توجه خاص قرار گیرند

---

بروز خطا در ارائه خدمات سلامت، پدید ه ای آسیب رسان و در بعضی موارد جبران ناپذیر است. خطاهای پزشکی تهدیدی برای رفاه و سلامتی بیمار بوده و تا حد ممکن نباید اتفاق بیفتند. بیشتر خطاهای پزشکی، صدمات کمی به انسان می زنند؛ اما بعضی از آن ها منجر به زیان های جبران ناپذیر می گردند. این گزارش به توصیف یک مورد خطای آزمایشگاهی در نتیجه آمنیوسنتز، طی بررسی ژنتیک در دوران بارداری، می پردازد که نتیجه نامفهوم و نامطلوب تست نگرانی و سر درگمی را برای مراجع و خانواده به همراه داشته است. توجیه نشدن کارکنان و پزشکان در مورد خطاهایی که مرتکب می شوند و رویکرد نامناسب در مواجهه با آن ها باعث ایجاد و تداوم فرآیندهای اشتباه می گردد. مطالعات نشان داده است که گزارش این قبیل موارد و همچنین تغییر رویکرد از سنتی به سیستمی در مواجهه با انواع خطاهای پزشکی می تواند در کاهش تکرار این گونه خطاها مؤثر باشد.

---

رازداری در افراد مبتلا به اچ آی وی یکی از ضروریات اخلاق پزشکی است که در چند دهه اخیر مورد توجه سیاستگزاران در حوزه سلامت قرار گرفته است. زیرا از یک سو باعث افزایش اعتماد بین بیماران و پزشکان ‌‌‌می‌شود و از سوی دیگر باعث تشویق آن‌ها به پایبندی به درمان و انجام مراقبت‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌های لازم در بیماران می‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌گردد تا از انتقال بیماری به دیگران  پیشگیری به عمل آید. با این همه رعایت رازداری در برخی موارد در تعارض با سودرسانی و حق بر سلامت سایر افراد قرار می‌گیرد و چالشهایی در عمل ایجاد خواهد کرد. ما با ارائه یک مورد بالینی به راهکار عملی این تعارض می‌پردازیم.