۱)تفهیم واقعیتهای پزشکی شامل تشخیص، سیر بیماری و درمانهای در دسترس
2) تعیین نقش توارث در ایجاد بیماری و تعیین احتمال بروز مجدد آن
۳) فهم راههای مختلف برخورد با احتمال بروز بیماری
۴) اخذ تصمیم مناسب با در نظر گرفتن احتمال بروز بیماری، ارزشها و معیارهای اخلاقی خانواده
۵) کمک به تطابق با مسأله در اعضای خانوادهی درگیر بیماری یا تحت خطر
مشاور ژنتیک باید با حفظ بیطرفی و غیر جهتدار بودن به توصیف دقیق و ساده فهم سناریوهای محتمل بپردازد. با توجه به این تعریف میتوان درک کرد که مشاور ژنتیک باید با حفظ بیطرفی و غیر جهتدار بودن به توصیف دقیق و سادهی فهم سناریوهای محتمل بپردازد. بهعنوان مثال تصوری رایج در میان زوجها در خصوص موارد پر خطر بروز بیماریهای ژنتیک آن است که: میتوان بچهدار شد و پیش از تولد در صورت بیمار بودن فرزند آن را سقط کرد. تصوری که به افزایش موارد سقط درمانی و گاه سقط غیرقانونی و عموماً غیربهداشتی میانجامد. این در حالی است که با توجه به بندهای یک و سه تعریف، مشاور باید با ارائهی دادههای آماری و ذکر موارد گذشته برای زوج شرح دهد که برای سقط درمانی محدودیتهای قانونی از جنبهی ماه حاملگی و نوع بیماری جنین یا مادر وجود دارد. از طرف دیگر سقط درمانی میتواند منجر به بروز فشارهای روانی شدیدی برای زوجین شود و حتی احتمال حاملگی طبیعی نوبت بعد را کاهش دهد. علاوه بر این، در جوامعی که آموزههای سنتی از آموزشهای عمومی قویتر بوده و خانوادههای بزرگ مهمترین هستههای اجتماعی به حساب میآیند، ارتباط با زوجین در یک جلسه نمیتواند به اندازهی کافی مؤثر باشد. در این جوامع مشاوران ژنتیک باید با برگزاری جلساتی با بستگان دورتر زوجین و کسانی که عرفاً بر تصمیم زوجین اثر گذارند، به فرایند پذیرش مشکل در خانواده کمک نمایند. همچنین معرفی انجمنهای حمایتی بیمارانی که خطر بروز آن بیماری در فرزندان زوجین وجود دارد در افزایش آگاهی آنان مؤثر است. بهعنوان مثال زوجینی که بیماری فنیل کتونوری را بیماری بسیار خطرناکی میدانستند درک میکنند که با اتخاذ رژیم غذایی خاص میتوان جلوی بروز بیماری را گرفت و زوجینی که هموفیلی را بیماری قابل تحملی میدانستند با مشاهدهی بیماران هموفیل و مشکلات آنان از واقعیت این بیماری مطلع میشوند. در خصوص نقش آموزشهای عمومی باید توجه داشت که آموزش در مورد سقط درمانی باید در دوران نوجوانی و اواسط دوران بلوغ آغاز شود. اطلاع از خطرات، مشکلات و آثار جانبی اجتنابناپذیر عمل تهاجمی سقط جنین میتواند بسیاری از نوجوانان را متقاعد سازد که حتی الامکان از انجام آن پرهیز نمایند و این طرز فکر در این سنین به خوبی درونی میشود.
بهطور کل سقط درمانی یکی از جنجالیترین مباحث اخلاق پزشکی در سراسر جهان است. بحثی که در هر جامعه با شرایط اجتماعی و فرهنگی آن جامعه در هم تنیده است. بیشک کاهش موارد سقط درمانی با توجه به مخارج عمل و تبعاتی که برای زوجین دارد از اولویتهای نظامهای سلامت است. ژنتیک پزشکی بهطور سریع در حال پیشرفت است و امید است که در آیندهی نه چندان دور بسیاری از اختلالات ژنتیکی قابل پیشگیری باشند. بنابراین، آموزش کافی در این زمینه به زوجین لازم بهنظر میرسد. بیشتر مشکلات مشاوران در تخمین خطرات یک بیماری است و تمایل آنها عموماً به بزرگ نشان دادن خطر است که گاه منجر به افزایش میزان سقط درمانی و حتی در مواردی سقطهای غیر قانونی میشود. مشاوران ژنتیک برای بیماران تصمیم نمیگیرند و انتخاب راهی را به آنها دستور نمیدهند. این بدان معنی است که مشاورهی ژنتیک یک مشاورهی غیرمستقیم است. اما مصاحبهی نگارندگان با مشاوران نشان میدهد که اکثر پزشکان مشاور، دستوری را بهطور مستقیم به بیماران میدهند که همان انجام سقط درمانی جنین است. این در حالی است که در صورت اطلاع زوجین از پیشرفتهای ژنتیک در زمینهی درمان بیماریها ممکن است تصمیم به عدم سقط بگیرند. به نظر میرسد استفاده از کسانی به جز متخصصان ژنتیک برای امر مشاوره با توجه به عدم اطلاع کافی از آیندهی درمانهای ژنتیک و نیز عادت تجویز به جای مشاوره منجر به افزیش بیرویهی موارد سقط درمانی خواهد شد که آسیبهای اجتماعی زیادی را به همراه خواهد داشت.
در سالهای 1995 و 1998 آییننامههای حاکمیت اصول اخلاقی در ژنتیک پزشکی، از طرف سازمان جهانی بهداشت تدوین و ارائه شد که در آن، چهار اصل اولیهی اخلاق، یعنی خودمختاری، سودمندی، نازیانمندی و برابری، اکیداً توصیه شدهاند.
در آخرین سمپوزیوم جهانی یونسکو در مورد اخلاق در علوم و فناوری (مهرماه 1381) در زمینههایی مانند بیواتیکز (شبیهسازی، اندامسازی و اهدای اندام، کارهای آزمایشگاهی بر روی انسان، کاربردهای مهندسی ژنتیک،... ) اینفواتیکز (نهادهای اطلاعرسانی حقیقی و حقوقی، شبکههای جهانی،... ) اکواتیکز (حفاظت از محیط زیست، کرهی زمین، صرفهجویی در منابع مختلف انرژی و آب شیرین، پاک نگه داشتن هوا، جلوگیری از افزایش دمای کرهی زمین،... ) کاسمــو و بیــواسفراتیک (اســتفادهی بجا و صحیح و عادلانهی همهی ملتها از فضای خارج جو،... ) و بالاخره اخلاقیات در علوم و فناوری از منظر فلسفی، گفتوگو و توصیههای لازم انجام شد.
آییننامهی سازمان جهانی بهداشت، دربارهی ملاحظات اخلاقی بر کاربردهای گوناگون ژنتیک پزشکی (مانند مشاورهی ژنتیکی، تشخیص پیش از تولد، بانک DNA،... ) در دوازده جدول (بهصورت چکلیست) تهیه و تنظیم شده که توصیههای موکد در منظور کردن اصول اخلاقی در ارائهی خدمات ژنتیک پزشکی دارد که در این مقاله مورد گفتوگو قرار گرفته است.
یوژنیک یا علم اصلاح نژاد انسان، جنبشی مبتنی بر مفاهیم زیستشناسی است که از کاربرد اقداماتی در جهت بهبود ساختار ژنتیک جمعیتهای انسانی حمایت میکند و در برههای از زمان در شؤون متعددی از اجتماع از جمله حقوق و مجازات مورد استناد قرار میگرفته است. در واقع، تحت سیاستهای یوژنیکی که مبانی آن از سوی زیستشناسان، متخصصان بهداشت عمومی و پزشکان مورد تأیید قرار گرفته بود، حکم به حذف افرادی خاص از مجموعهی ژنی جوامع انسانی داده میشد و از این قِبَل شمار زیادی از انسانها تحت عقیمسازی واقع میشدند. این مبانی، البته از سوی دیگر، مورد تأیید اقتصاددانان و حقوقدانانی بود که دستی در طراحی و اجرای سیاستهای دولتی در کشورهای مختلف داشتند. چاپ دو مجلهی مستقل در حوزهی یوژنیک و ارائهی تحقیقات مختلفی که تأثیر ژنتیک بر رفتار و درستی سیاستهای یوژنیکی را تأیید میکردهاند، خود نشاندهندهی اوج مقبولیت علمی این جنبش زیستی- اجتماعی است. البته اقبال به این علم و سیاستهای مرتبط با آن، پس از اقدامات لجامگسیختهی آلمان نازی در عقیمسازی دهها هزار نفر از معلولان ذهنی/حرکتی تحت تأثیر قرار گرفت و آرام آرام زمزمهی انتقادهای اخلاقی و علمی در زیر سؤال بردن مبانی یوژنیک به گوش رسید تا اینکه در دههی 1970 میلادی دیگر کمتر کسی از یوژنیک سخنی بر زبان میراند. در مقالهی حاضر، مفهوم یوژنیک، سیاستهای مبتنی بر آن و دورههای اوج و افول و احیای مجدد آن، مورد بحث قرار میگیرد تا با نگاهی آگاهانهتر به این مقوله، اتخاذ سیاستهای کارآمدتر بهداشتی- اخلاقی در حوزهی سلامت جامعه با حساسیت بیشتری انجام شود
ژنتیک اجتماعی زمینهای پژوهشی - کاربردی است و بر آن است نقش متغیرهای ژنتیکی را در تعاملات و جبرگرایی ساختار اجتماع که گونهها را تحت تأثیر قرار میدهد، بررسی کند. ژنتیک اجتماعی گسترهای از خدمات، از تشخیص اختلالات مادرزادی و ژنتیکی، مشاورهی ژنتیکی، پیشگیری و غربالگری تا سیاستگذاریهای کلان در این زمینه را در بر میگیرد. نقطهی هدف ژنتیک اجتماعی، جوامع است و پزشکان جامعهنگر با توجه به ویژگیهای خاص هر جامعه به اولویتبندی در ژنتیک پزشکی اقدام میکنند. در این بین باید اصول اخلاقی در ژنتیک پزشکی را نیز در نظر بگیرند. از این رو، هدف از بررسی حاضر، بررسی اولویتبندی ژنتیک اجتماعی در جامعهی ایران است.
با توجه به بررسیهای انجامشده، اولویتهای خدمات ژنتیک اجتماعی در ایران با استفاده از چندین بعد قابل ارزیابی است. این ابعاد بهترتیب دربرگیرندهی مواردی دربارهی شدت و نوع بیماری، امکان تشخیص، پیشگیری و درمان، شیوعشناسی، نگرش به بیماری، مسائل خانوادگی، اجتماعی، فرهنگی، اخلاقی، اقتصادی، و دیگر موارد هستند. برای تحقق فعالیتهای ژنتیک اجتماعی، باید علاوه بر توجه به اولویتهای ذکرشده، 4 اصل اخلاقی در ژنتیک پزشکی (خودمختاری، سودمندی، نازیانمندی و برابری) مورد توجه خاص قرار گیرند
تحقیقات ژنتیکی در ابتدا عموماً برغربالگری و تشخیص برخی بیماریهای شناختهشدهی ارثی متمرکز بود. بعد از تکمیل پروژهی ژنوم انسان، مطالعات به تشخیص و درمان بیماریهای غیرواگیر و سلامت عمومی پرداخت؛ سپس در شکل جدید فناوریهای ژنتیک علاوه بر تشخیص و درمان بیماریهای ژنتیکی، تولید داروهای نوترکیب، تقویت ژنتیکی، ایجاد ارگانیسمهای تغییریافتهی ژنتیکی و استفاده از آن مدنظر قرار گرفت. موجودات تراریخته، نقطهی عطف این قبیل نوآوریها است. این موجودات دارای ترکیبات ژنتیک متفاوت هستند که توسط علم بیوتکنولوژی ایجاد شدهاند. در سالهای اخیر، استفاده از این فرآوردهها بهخصوص در زمینهی مسائل کشاورزی و دامداری رایج شده است. در دنیای امروز به دلیل کمبود منابع برای رهایی از فقر و گرسنگی، بشر ناگزیر به استفاده از فناوری در مصارف گوناگون شده است. تغییرات ژنتیکی باعث افزایش تولیدات کشاورزی، دامداری، برخی از داروها، واکسن و مصارف گوناگون میشود. علیرغم سودهایی که مهندسی ژنتیک و تولید این موجودات میتوانند برای انسان داشته باشند، این تغییرات ممکن است خطراتی نیز داشته باشند و از طرفی ممکن است نگرانیهای اخلاقی در ارتباط با کاربرد این فناوری وجود داشته باشد. در این مطالعهی مروری سعی شده است که مباحث اخلاقی پیرامون استفاده از این فناوری مطرح شوند و از منظر چهار اصل اخلاق زیستی مورد واکاوی قرار گیرند. برای این منظور، ابتدا کلیدواژهها در منابع علمی جستوجو و پس ازطبقهبندی و دستهبندی اطلاعات، ملاحظات اخلاقی از منظر چهار اصل اخلاق زیستی واکاوی شد. در بخش نتایج، ابتدا در رابطه با سود و خیری که این محصولات برای مردم جهان دارد و کمکی که به حفظ منابع محدود در زمینههای مختلف دارند اشاره میشود و سپس، آسیبهایی که ممکن است در زمینههای مختلف وارد کنند مورد اشاره قرار میگیرند، ملاحظات مربوط به تولید انبوه و مصرف عمومی آن توسط مردم از قبیل احترام به اتونومی افراد، اطلاعرسانی کافی مبنی بر فواید و مضرات این محصولات، نوع برچسبگذاری آنها پرداخته میشود و در پایان به بحث عدالت و ارزیابی کلی فواید و زیانها و میزان هزینه اثربخشی آن در جامعه میپردازد.
بروز خطا در ارائه خدمات سلامت، پدید ه ای آسیب رسان و در بعضی موارد جبران ناپذیر است. خطاهای پزشکی تهدیدی برای رفاه و سلامتی بیمار بوده و تا حد ممکن نباید اتفاق بیفتند. بیشتر خطاهای پزشکی، صدمات کمی به انسان می زنند؛ اما بعضی از آن ها منجر به زیان های جبران ناپذیر می گردند. این گزارش به توصیف یک مورد خطای آزمایشگاهی در نتیجه آمنیوسنتز، طی بررسی ژنتیک در دوران بارداری، می پردازد که نتیجه نامفهوم و نامطلوب تست نگرانی و سر درگمی را برای مراجع و خانواده به همراه داشته است. توجیه نشدن کارکنان و پزشکان در مورد خطاهایی که مرتکب می شوند و رویکرد نامناسب در مواجهه با آن ها باعث ایجاد و تداوم فرآیندهای اشتباه می گردد. مطالعات نشان داده است که گزارش این قبیل موارد و همچنین تغییر رویکرد از سنتی به سیستمی در مواجهه با انواع خطاهای پزشکی می تواند در کاهش تکرار این گونه خطاها مؤثر باشد.
| صفحه 1 از 1 |
کلیه حقوق این وب سایت متعلق به اخلاق و تاریخ پزشکی ایران میباشد.
طراحی و برنامه نویسی: یکتاوب افزار شرق
© 2026 , Tehran University of Medical Sciences, CC BY-NC 4.0
Designed & Developed by: Yektaweb

