سعیده ایوبی، سامان سالمی، محمد علی صحرائیان، ترمه ترجمان، شراره اسکندریه،
دوره 19، شماره 6 - ( 12-1404 )
چکیده
زمینه و هدف: بیماریهای غیرواگیر یکی از مهمترین چالشهای سلامت عمومی در قرن ۲۱ هستند. نورومیلیت اپتیکا (Neuromyelitis Optica (NMO یک بیماری نادر خودایمنی است که بر سیستم عصبی مرکزی تأثیر میگذارد و میتواند منجر به ناتوانی دایمی در افراد جوان شود. این بیماری بهدلیل تأثیرات اقتصادی و کاهش کیفیت زندگی اهمیت دارد و شناخت عوامل اقتصادی و اجتماعی آن ضروری است.
روش بررسی: این مطالعه یک مطالعهی مقطعی مبتنی بر جمعیت بیماران NMO ایران است. ابزار این مطالعه یک پرسشنامهی محقق ساخته به زبان انگلیسی از دانشگاه هاروارد آمریکا بود که به فارسی ترجمه و به انگلیسی باز ترجمه (Translate-retranslate) شد. نمونهها شامل بیماران NMO ثبت شده در سیستم ثبت ملی NMO ایران در بیمارستان سینا در شهر تهران بودند که بهصورت مصاحبهی تلفنی اطلاعات مربوط به اشتغال، درآمد و وضعیت اقتصادی-اجتماعی خود را تکمیل کردند. اطلاعات در نرمافزار SPSS تجزیه و تحلیل شد.
یافتهها: تعداد کل نمونهها ۷۰ نفر بود که میانگین سنی آنها ۴۱/۴۰ سال با انحرافمعیار ۱۰/۹۱ سال بود. اکثریت مبتلایان به بیماری را زنان تشکیل دادهاند؛ بهطوری که ۷۱/۴% (۵۰ از ۷۰) از بیماران زن و ۲۸/۶% (۲۰ از ۷۰) مرد بودند. ۶۱/۴% (۴۳ از ۷۰) از بیماران شغل خود را بهدلیل بیماری NMO از دست داده بودند و۷۰% (۴۹ از ۷۰) نیز ساعات کاری خود را کاهش داده بودند. همچنین ۴۷/۱% (۳۳ از ۷۰) از بیماران کاهش درآمد سالیانه را گزارش کردهاند. ۱۰% (۷ از ۷۰) از بیماران هیچ درآمد سالانهای ندارند و ۳۲/۸% (۲۳ از ۷۰) بین ۵۱% تا ۱۰۰% از درآمد سالانه خود را بهدلیل این بیماری از دست دادهاند. ۱۸/۵% (۱۳ از ۷۰) از بیماران بهدلیل بروز بیماری NMO دیگر بیرون از خانه کار نمیکنند. در مجموع، تأثیرات NMO بر کاهش اشتغال، ساعات کاری و درآمد بیماران بهطور قابل توجهی زیاد بود.
نتیجهگیری: نتایج نشان داد که بیماری NMO تأثیرات جدی بر وضعیت اشتغال و درآمد این بیماران دارد و این بیماران نیازمند حمایتهای اقتصادی و اجتماعی بیشتری در ایران هستند. با توجه به ناتوانیهای جسمی ناشی از این بیماری و کاهش توانایی کار کردن، بیماران مبتلا به NMO باید از حمایتهای اجتماعی و اقتصادی ویژهای از سوی سیاستگذاران برخوردار شوند.
