اکرم همتی پور، علی حاتمی، اعظم جهانگیری مهر، فروزان جلوداری، زهرا مهری،
دوره 17، شماره 1 - ( 1-1402 )
چکیده
زمینه و هدف: بین بیماری و کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری‌های مزمن، ارتباط متقابل وجود دارد و اختلالات جسمانی اثری مستقیم بر روی تمام جنبه‌های کیفیت زندگی می‌گذارد. این مطالعه با هدف تعیین تأثیر الگوی توانمندسازی خانواده‌محور به روش آموزش چندرسانه‌ای(مالتی مدیا) بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور انجام شد.
روش بررسی: این مطالعه از نوع تجربی است. ۱۲۰ بیمار به‌همراه والدین، که در مرکز تالاسمی بیمارستان خاتم‌الانبیا شوشتر پرونده پزشکی داشتند، باتوجه به معیارهای ورود، انتخاب و با روش تخصیص تصادفی بلوک چهارتایی به دو گروه ۶۰ نفر مداخله و کنترل تقسیم شدند. از نظر سن و جنس نیز همسان‌سازی شدند. ابزار گردآوری اطلاعات پرسش‌نامه‌ی کیفیت زندگی کودکان (Ped-SQL) و پرسش‌نامه‌های محقق‌ساخته آگاهی و خودکارآمدی در زمینه‌ی بیماری تالاسمی بود. اطلاعات جمع‌آوری شده با نرم‌افزار SPSS و با آزمون‌های آماری من ویتنی و یلکاکسون و ضریب همبستگی پیرسون تجزیه و تحلیل شدند.
یافته‌ها: از ۱۲۰ کودکی که وارد مطالعه شدند، ۸۷ نفر دختر(۷۲/۵ درصد) و میانگین سن این کودکان(۲/۲۵±۹/۷۴) و مدت زمان ابتلا به بیماری(۴/۴۷±۵/۳۵) سال بود. در این مطالعه سطح کیفیت زندگی کودکان و ابعاد آن، بعد از اجرای الگوی آموزشی تنها در گروه مداخله افزایش چشمگیری نسبت به قبل از آموزش دیده شد(۰/۰۰۱>P). بعد از اجرای این الگو نیز میزان آگاهی(۰/۰۰۱>P) و خودکارآمدی والدین( ۰/۰۰۳=P) نیز افزایش معناداری همراه بود و این معناداری نیز نسبت به گروه کنترل مشاهده شد(۰/۰۰۱>P). متغیرهای سن، جنسیت و طول مدت ابتلا و سطح تحصیلات والدین بر آگاهی، خودکارآمدی والدین و کیفیت زندگی کودک اثری نداشتند(۰/۰۵ نتیجه‌گیری: براساس نتایج مطالعه‌ی حاضر، اجرای برنامه‌های توانمندسازی مبتنی برخانواده برپایه آموزش چندرسانه‌ای به والدین کودکان مبتلا به تالاسمی با افزایش آگاهی و خودکارآمدی والدین آن‌ها باعث ارتقا و بهبود کیفیت زندگی این کودکان شده است. پیشنهاد می‌شود که این برنامه در سطح وسیع تری با امکانات بهتر برای والدین و اعضای خانواده آن‌ها اجرا شود.
