زمینه و هدف: تالاسمی بیماری مزمنی است که بسیار هزینه بر پیچیده و ناتوان کننده است. در این بیماری مهارت مدیریت بیماران جهت به حداقل رساندن خطر ابتلا به عوارض بیماری باید افزایش یابد. هدف اصلی این پژوهش طراحی و ایجاد پرونده الکترونیک سلامت فردی بیماران تالاسمی ماژور بود.
روش بررسی: ابتدا به منظور تعیین عناصر اطلاعاتی، پرسشنامه تهیه و از متخصصان خون و آنکولوژی داخل کشور نیازسنجی گردید. براساس نتایج حاصل از نیازسنجی، سامانه با استفاده از زبان برنامه نویسی php و پایگاه داده ی mySQL طراحی و ایجاد گردید. ارزیابی سامانه توسط ۵۰ نفر از بیماران تالاسمی که در نیمه دوم ماه آبان سال ۱۳۹۵ به درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی سینا وابسته به دانشگاه علوم پزشکی مازندران مراجعه نمودند، انجام شد. بدین منظور پرسشنامه استاندارد ارزیابی قابلیت کاربرد استفاده شد.
یافته ها: ارزیابی قابلیت استفاده از سامانه نشان داد که بیماران با میانگین امتیاز ۷/۹۱ از ۹ امتیاز در سطح خوب ارزیابی گردیدند.
نتیجه گیری: می توان از سامانه های تحت وب جهت کمک به بیماران تالاسمی در کنترل تزریق خون و کاهش عوارض بیماری و ارتقای سلامت آنها استفاده نمود.
